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红细胞生成性原卟啉病可不可以治好呢
补充说明：红细胞生成性原卟啉病可不可以治好呢
2024-05-13 18:44
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
红细胞生成性原卟啉病不能被治愈。
该疾病是由基因突变引起的遗传性疾病，涉及血红素生物合成过程中的关键酶缺乏，因此无法通过常规手段治愈。但是，通过避免阳光直射、使用遮阳伞或衣物进行防晒等措施，可以减少皮肤受损的风险。若患者症状较为严重，建议及时就医，遵医嘱服用羟氯喹等药物进行治疗。
虽然本病无法根治，但可通过光保护措施和药物治疗来缓解症状，如口服抗感药、外用防晒霜等。
针对红细胞生成性原卟啉病，重点是预防日晒引起的相关症状发作，同时关注患者的营养均衡与生活习惯，以减轻病情影响。
2024-05-13 19:03
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红细胞生成性原卟啉病是由于亚铁螯合酶活性低下，原卟啉原IV水平升高而引起的，为常染色体显性遗传。本病大多儿童起病，夏重冬轻，表现为日晒后曝光部位的疼痛、烧灼感，出现红斑、水肿、风团，严重者可出现水疱、血疱、糜烂、结痂。
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