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红细胞生成性原卟啉病可以治好吗多少钱
补充说明：红细胞生成性原卟啉病可以治好吗多少钱
2024-05-13 18:44
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
红细胞生成性原卟啉病无法彻底治愈，但可通过药物治疗缓解症状。
该疾病为遗传性疾病，因此无法彻底治愈。但是可以通过药物治疗来控制症状，如口服羟氯喹，以减少皮肤对日光的敏感性。由于该疾病需要长期管理，因此医疗成本可能会比较高。
对于重症患者，可能需要输血或静脉注射补铁剂等措施，费用会相应增加。
在诊断红细胞生成性原卟啉病后，应避免阳光直射，并使用防晒霜保护皮肤。同时，定期监测病情变化以及遵医嘱调整治疗方案是关键所在。
2024-05-13 19:03
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红细胞生成性原卟啉病是由于亚铁螯合酶活性低下，原卟啉原IV水平升高而引起的，为常染色体显性遗传。本病大多儿童起病，夏重冬轻，表现为日晒后曝光部位的疼痛、烧灼感，出现红斑、水肿、风团，严重者可出现水疱、血疱、糜烂、结痂。
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