发病时间：不清楚
红细胞生成性原卟啉病可以活多久？
补充说明：红细胞生成性原卟啉病可以活多久？
2021-10-22 21:59
红细胞生成性原卟啉病 常染色体显性遗传病 皮肤 肝功能衰竭 维生素B6
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王莎莎 主治医师 天津市第一中心医院 三甲
擅长：擅长糖尿病，肝功能不全，肾功能不全等慢性疾病的营养支持治疗
提问
红细胞生成性原卟啉病的存活时间因人而异，与疾病的严重程度、治疗效果等因素有关。
红细胞生成性原卟啉病是一种常染色体显性遗传病，主要表现为皮肤、消化系统和神经系统症状，严重者可发生肝功能衰竭。本病以药物治疗为主，患者可遵医嘱使用羟氯喹、氯喹和维生素B6等药物治疗。如果患者病情严重，出现肝功能衰竭，存活时间可能相对较短，可能在几年左右，但如果患者病情较轻，积极治疗，存活时间可能相对较长，可能在十几年左右。
建议患者积极配合医生治疗，同时，避免日光照射，以免加重症状。
2022-09-21 21:51
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红细胞生成性原卟啉病是由于亚铁螯合酶活性低下，原卟啉原IV水平升高而引起的，为常染色体显性遗传。本病大多儿童起病，夏重冬轻，表现为日晒后曝光部位的疼痛、烧灼感，出现红斑、水肿、风团，严重者可出现水疱、血疱、糜烂、结痂。
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