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得了结节性硬化该怎么治
补充说明：得了结节性硬化该怎么治
a******W 2021-08-23 17:59
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赵英帅 主治医师 河南省人民医院 三甲
擅长：擅长报告解读、幽门螺旋杆菌感染、高血压、高血脂、高尿酸、冠心病、糖尿病、胃肠炎、便秘、感冒、肺结节、甲状腺结节等疾病的综合诊疗
提问
结节性硬化症可以通过抗癫痫药物治疗、血管平滑肌脂肪瘤的靶向治疗、肾囊肿的穿刺引流、肺动脉高压的靶向治疗、脑室腹腔分流术等方法进行治疗。如果症状持续或加剧，应立即就医以获得专业评估和治疗。
1.抗癫痫药物治疗
抗癫痫药物通过口服给药，如卡马西平、等，根据患者的具体情况调整剂量。这些药物能够有效控制神经异常放电，改善由结节性硬化症引起的癫痫发作症状。
2.血管平滑肌脂肪瘤的靶向治疗
针对VHL基因突变导致的血管平滑肌脂肪瘤，可采用内皮生长因子受体抑制剂进行靶向治疗，例如贝伐珠单抗注射液。此方法能阻断肿瘤新生血管形成，减缓肿瘤增长速度，缓解相关临床表现。
3.肾囊肿的穿刺引流
对于较大的肾囊肿，在超声引导下使用细针进行囊液抽吸并注入硬化剂，通常在门诊完成。该措施旨在减少囊肿内部压力和液体积聚，缓解压迫肾脏的症状。适用于缓解因囊肿增大引起尿频、尿急等症状。
4.肺动脉高压的靶向治疗
肺动脉高压的靶向治疗包括服用波生坦片、安立生坦片等药物来降低肺动脉压。上述药物具有扩张肺血管的作用，从而减轻呼吸困难和其他相关症状。
5.脑室腹腔分流术
脑室腹腔分流术是一种神经外科手术，在全麻下将大脑导水管不通畅处切开建立通道，然后植入一根硅胶管连接脑室和腹腔，使脑脊液流入腹腔被吸收掉。该手术目的是缓解由于脑积水导致的颅内高压症状，对于存在结节性硬化且伴有脑室扩大的患者有益。
除以上提及的治疗措施外，建议定期进行神经系统检查以及影像学监测，以便早期发现并处理任何潜在的问题。同时，保持良好的生活习惯，如均衡饮食和适量运动，有助于促进身体健康，也有助于病情恢复。
2024-02-29 08:05
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结节性硬化(tuberoussclerosis，epiloia 或Bournerille′sdisease)是以面部皮脂腺瘤(面痣)、癫痫发作和智能减退为三大临床特征的一类疾病，大多呈常染色体显性遗传。多在10岁前起病，神经胶质增生性硬化结节多发生于大脑皮层、基底节、脑室壁。此外，脑、心、眼、肺、肾、皮肤等可有各种异常。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
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用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
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本品用于缓解由以下疾病引起的骨骼肌痉挛： 1、 多发性硬化、脊髓空洞症、脊髓肿瘤、横贯性脊髓炎、脊髓外伤和运动神经元病。 2、脑血管病、脑性瘫痪、脑膜炎、颅脑外伤。
