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眼脑肾综合征能活多久
补充说明：眼脑肾综合征能活多久
2021-06-10 18:10
眼脑肾综合征 岩藻糖苷贮积症 常染色体隐性遗传病 肝脾肿大 面色苍白
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聂志扬 副主任医师 北京医院 三甲
擅长：肺炎、上呼吸道感染、冠心病、心律失常、心力衰竭、哮喘、肺气肿 、消化性溃疡、尿路感染、肾衰竭、肝功能异常 、自身免疫性疾病、血液病
提问
眼脑肾综合征通常是指L-岩藻糖苷贮积症，L-岩藻糖苷贮积症能活多久是不明确的。
L-岩藻糖苷贮积症是一种常染色体隐性遗传病，主要是由于基因突变引起的，患者会出现肝脾肿大、面色苍白、全身水肿等症状。患者可以在医生指导下使用维生素C片、维生素B片等药物辅助改善，如果药物无法改善可以通过骨髓移植的方式进行治疗，经过积极有效的治疗，可以达到延长生命的目的，但是具体可以活多久是不明确的。
在日常生活中要注意保持充足的睡眠，避免熬夜，可以多吃一些新鲜的水果蔬菜，例如苹果、西红柿等，要保持轻松愉悦的心情，可以听一些舒缓的音乐放松心情。
2023-07-25 01:39
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周宗祥 副主任医师 枣庄市中医医院 三甲
擅长：急慢性肾脏疾病的诊断治疗，慢性肾衰竭一体化治疗，尿毒症的血液净化治疗。
提问
急性的肾病综合症这一问题啊，如果通过规范的治疗，一般是能够治疗好的，不容易影响到寿命，但如果导致肾功能文化非常明显，而且无法逆转，那就会对性命会产生影响。要谨慎对待肾病综合症这一问题啊，不是一种独立性疾病，其症状表现多种多样，表现不一。所以，肾病综合症这一问题啊，患者要积极预防肾病综合症这一问题啊，状的发生。积极配合医生治疗，不断加强防御措施。如果并不积极治疗，就会使病情恶化。警告患者要谨慎对待。
2021-06-12 15:25
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岩藻糖苷贮积症(fucosidosis)是一种因岩藻糖苷酶缺陷而引起的类黏多糖贮积症。临床上以神经系统异常、反复呼吸道感染、智力低下及心脏病变为特征，无黏多糖尿。
多发人群：先天患儿
临床检查：血清α-L-岩藻糖苷酶
治疗费用：市三甲医院约10000--30000
小麦纤维素颗粒
小麦纤维素颗粒(非比麸)：本品用于便秘；作为肠易激综合征、憩室病、肛裂和痔疮等伴发便秘的辅助治疗；也可用于手术后软化大便。乳果糖口服溶液(科伦)：1．慢性或习惯性便秘，调节结肠的生理节律。2．肝性脑病：治疗和预防肝昏迷或昏迷前状态。
雷公藤多苷片
祛风解毒、除湿消肿、舒筋通络。有抗炎及抑制细胞免疫和体液免疫等作用。用于风湿热瘀，毒邪阻滞所致的类风湿性关节炎，肾病综合症，白塞氏三联症，麻风反应，自身免疫性肝炎等。
古汉养生精片
补气，滋肾，益精。用于气阴亏虚、肾精不足所致的头晕、心悸、目眩、耳鸣、健忘、失眠、疲乏无力；更年期综合征、病后体虚见上述证候者。
氯化钾缓释片
1治疗低钾血症各种原因引起的低钾血症，如进食不足、呕吐、严重腹泻、应用排钾性利尿药。低钾性家族周期性麻痹、长期应用糖皮质激素和补充高渗葡萄糖等。2预防低钾血症当患者存在失钾情况，尤其是如果发生低钾血症对患者危害较大时（如使用洋地黄化的患者），需预防性补充钾盐，如进食很少、严重或慢性腹泻，长期服用肾上腺皮质激素、失钾性肾病、以及Bartter综合症等。3洋地黄中毒引起频发性，多源性早搏或快速心律失常。
