发病时间：不清楚
小儿先天性外胚层发育不良综合可不可以治好
补充说明：小儿先天性外胚层发育不良综合可不可以治好
2024-05-24 14:34
外胚层发育不良 小儿先天性外胚层发育不良综合征 发育 皮肤 头发稀疏
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唐书生 主任医师 广州市妇女儿童医疗中心 三甲
擅长：呼吸相关疾病等
提问
小儿先天性外胚层发育不良综合征无法治愈。
该疾病为遗传性疾病，涉及多个器官的发育异常，因此没有针对性的治疗方法。虽然无法治愈，但通过精心的临床管理，如皮肤护理和营养支持，可以减轻症状，提高生活质量。
除了上述提及的症状外，还可能出现牙齿发育不全、头发稀疏等现象。这些症状可能伴随终身，但可通过适当的医疗干预得到改善。
面对小儿先天性外胚层发育不良综合征，关键是早期诊断和多学科管理。定期监测病情变化，及时处理并发症，是确保患儿健康的关键所在。
2024-05-24 16:42
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小儿先天性外胚层发育不良综合征(congenital ectodermal dysplasia syndrome)，属于遗传性疾病，影响皮肤及其附属结构如牙和眼，可能波及到中枢神经系统。典型特征为头发稀疏、畏光、牙齿发育不良（一般只剩两颗獠牙，酷似"吸血鬼"）、指趾甲发育不良、指甲干燥松脆易脱落等。
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