发病时间：不清楚
小儿先天性外胚层发育不良综合能否治好
补充说明：小儿先天性外胚层发育不良综合能否治好
2024-05-24 14:34
外胚层发育不良 小儿先天性外胚层发育不良综合征 皮肤 毛发 指甲
我要咨询
精选回答(1)
张碧云 主治医师 广州医科大学附属第一医院 三甲
擅长：肺炎、上呼吸道感染、贫血、功能性胃肠病、睡眠障碍、过敏反应疾病、支原体肺炎、疱疹性咽峡炎、哮喘、缺铁性贫血、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血小板减少性紫癜
提问
小儿先天性外胚层发育不良综合征无法治愈，但可以通过营养支持和物理疗法来缓解症状。
本病为遗传性疾病，涉及皮肤、毛发、指甲等部位的发育异常，因此无法治愈。但早期干预可以减轻症状，提高生活质量。
患儿还可表现为牙齿脱落迟缓或缺失、身材矮小等症状。此外，还可能出现智力低下、运动障碍等情况。
针对先天性外胚层发育不良综合征，主要是以患者为中心，制定个性化治疗方案，并定期监测病情变化，以便及时调整治疗计划。
2024-05-24 16:42
举报相关问题
向医生提问
小儿先天性外胚层发育不良综合征(congenital ectodermal dysplasia syndrome)，属于遗传性疾病，影响皮肤及其附属结构如牙和眼，可能波及到中枢神经系统。典型特征为头发稀疏、畏光、牙齿发育不良（一般只剩两颗獠牙，酷似"吸血鬼"）、指趾甲发育不良、指甲干燥松脆易脱落等。
精苓口服液
补益心肾,养血调肝。用于儿童面色无华，发育迟缓，注意力不集中，记忆力减退，智力低下等症状的改善。
重组人粒细胞刺激因子注射液
1.癌症化疗等原因导致中性粒细胞减少症；癌症患者使用骨髓抑制性化疗药物，特别在强烈的骨髓剥夺性化学药物治疗后，注射本品有助于预防中性粒细胞减少症的发生，减轻中性粒细胞减少的程度，缩短粒细胞缺乏症的持续时间，加速粒细胞数的恢复，从而减少合并感染发热的危险性。2.促进骨髓移植后的中性粒细胞数升高。3.骨髓发育不良综合征引起的中性粒细胞减少症，再生障碍性贫血引起的中性粒细胞减少症，先天性、特发性中性粒细胞减少症，骨髓增生异常综合征伴中性粒细胞减少症，周期性中性粒细胞减少症。
