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神经纤维瘤病能活到80岁吗
补充说明：神经纤维瘤病能活到80岁吗
a******W 2021-08-25 17:28
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精选回答(1)
李帆 副主任医师 晋中市第一人民医院 三甲
擅长：擅长领域：掌握最新的肺癌，乳腺癌，胃肠道肿瘤，妇科肿瘤等恶性肿瘤的诊疗知识，善于与患者沟通，指导患者健康饮食
提问
神经纤维瘤病的存活率因人而异，部分患者可能可以活到80岁左右。
神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的一种常染色体显性遗传病，主要表现为皮肤咖啡牛奶斑、神经鞘膜瘤等特征。其致死原因主要是颅内压增高、脑脊液循环受阻所致的脑积水、严重的脊髓压迫、严重的周围神经损害等。
如果肿瘤位于中枢神经系统，且没有及时发现或治疗不当，则可能导致病情恶化，影响预期寿命。
针对神经纤维瘤病的治疗需个体化制定，并定期监测病变发展以评估预后。
2024-02-29 10:36
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神经纤维瘤是由神经鞘细胞及纤维母细胞两种主要成份组成的良性肿瘤，分单发及多发两种型式，多发性神经纤维瘤又称神经纤维瘤病，本瘤可发生于周围神经的任何部位，口腔颌面部发病者常发于三叉神经及面神经，通常位于面部、颞部、眼部、颈部、舌部及腭部。
多发人群：青年人
典型症状： 结节 模糊不定，情绪性面痛 面长耳大 面部畸形
临床检查： 结节 模糊不定，情绪性面痛 面长耳大 面部畸形
治疗费用：不同医院收费标准不一致，市三甲医院约（10000——20000元）
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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