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如何治疗结节性硬化症
补充说明：如何治疗结节性硬化症
a******W 2021-08-23 17:58
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精选回答(1)
赵英帅 主治医师 河南省人民医院 三甲
擅长：擅长报告解读、幽门螺旋杆菌感染、高血压、高血脂、高尿酸、冠心病、糖尿病、胃肠炎、便秘、感冒、肺结节、甲状腺结节等疾病的综合诊疗
提问
结节性硬化症的治疗可以考虑药物治疗、物理疗法、行为疗法、营养支持治疗、心理支持与咨询等方法。如果症状没有改善或者加重，应尽快就医。
1.药物治疗
结节性硬化症是一种遗传性疾病，需要使用特定的药物进行治疗。患者可在医生指导下服用抗癫痫药、血管舒张剂等非甾体类激素类药物进行治疗。上述药物能够抑制细胞过度增殖，从而减轻结节的症状。但需注意个体差异及可能出现的副作用。
2.物理疗法
针对患者的运动障碍和智力低下等症状，可采用物理疗法如职业治疗和言语治疗来提高其日常生活能力和交流能力。这些方法有助于改善肌肉僵硬、协调障碍等问题，并促进大脑功能恢复。在接受此类干预时应考虑患者的年龄、身体状况以及个人喜好等因素。
3.行为疗法
行为疗法包括认知行为疗法和家庭疗法，在专业人员指导下帮助患者调整思维模式和行为习惯。此法旨在通过改变不良行为模式来缓解由结节性硬化症引发的心理压力及相关并发症。施行过程中须考虑到患者的文化背景及接受程度。
4.营养支持治疗
营养支持治疗涉及提供均衡饮食或特殊配方食品以满足患者所需营养素。良好的营养状态有助于维持机体正常生理活动及修复受损组织。制定饮食计划时要考虑患者的口味偏好及消化吸收能力。
5.心理支持与咨询
心理支持与咨询服务通常由经验丰富的心理咨询师提供，旨在帮助患者应对疾病带来的心理压力。这种治疗方法可以帮助患者建立积极的心态，更好地面对生活中的挑战。在选择咨询师时应注意其资质和经验是否适合处理相关问题。
除上述措施外，建议定期监测病情变化，以便及时发现并处理可能发生的并发症。同时，保持充足睡眠对疾病的管理也至关重要，因为充足的休息有助于减少神经元兴奋性，进而缓解相关的神经系统症状。
2024-01-14 23:07
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结节性硬化症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。
多发人群：儿童期发病，男多于女
临床检查：CT检查 脑电图 头颅平片 脑脊液检查-化学检查-蛋白质检查 结节病抗原试验
治疗费用：市三甲医院约（10000-30000元）
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
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补益心肾,养血调肝。用于儿童面色无华，发育迟缓，注意力不集中，记忆力减退，智力低下等症状的改善。
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依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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