发病时间：不清楚
儿童神经纤维瘤病能活多久
补充说明：儿童神经纤维瘤病能活多久
a******W 2021-10-22 21:39
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精选回答(1)
李帆 副主任医师 晋中市第一人民医院 三甲
擅长：擅长领域：掌握最新的肺癌，乳腺癌，胃肠道肿瘤，妇科肿瘤等恶性肿瘤的诊疗知识，善于与患者沟通，指导患者健康饮食
提问
临床上并没有儿童神经纤维瘤病能活多久的准确数据参考，建议积极配合医生进行治疗，可以提高患儿的生活质量，延长患儿的生存时间。
儿童神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传疾病，主要是由于基因突变导致神经嵴细胞发育异常，从而引起的一种疾病。患儿主要表现为皮肤牛奶咖啡斑、皮下软组织肿块、听力下降、视力下降、癫痫等症状。如果患儿病情较轻，没有出现明显的不适症状，并且在医生指导下积极进行治疗，通常可以有效控制病情，患儿的生存时间与正常人相似。但如果患儿病情较重，出现明显的不适症状，并且没有积极配合医生进行治疗，可能会导致病情进一步加重，严重时可能会危及生命，此时患儿的生存时间可能会有所缩短。
建议儿童神经纤维瘤病的患儿及时前往医院就诊，完善相关检查，如基因检测、X线检查、CT检查、MRI检查等，明确诊断后在医生指导下进行针对性治疗。患儿可以在医生指导下使用布洛芬缓释胶囊、对乙酰氨基酚片等药物进行止痛治疗，还可以遵医嘱使用醋酸片、片等药物进行治疗。如果患儿使用药物治疗效果不佳，还可以通过手术进行治疗。
2021-10-22 23:03
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神经纤维瘤是由神经鞘细胞及纤维母细胞两种主要成份组成的良性肿瘤，分单发及多发两种型式，多发性神经纤维瘤又称神经纤维瘤病，本瘤可发生于周围神经的任何部位，口腔颌面部发病者常发于三叉神经及面神经，通常位于面部、颞部、眼部、颈部、舌部及腭部。
多发人群：青年人
典型症状： 结节 模糊不定，情绪性面痛 面长耳大 面部畸形
临床检查： 结节 模糊不定，情绪性面痛 面长耳大 面部畸形
治疗费用：不同医院收费标准不一致，市三甲医院约（10000——20000元）
丙戊酸钠缓释片
用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
托吡酯片
1.用于初诊为癫痫的患者的单药治疗或曾经合并用药现转为单药治疗的癫痫患者。2.本品用于成人及2-16岁儿童部分性癫痫发作的加用治疗。
奥卡西平片
本品适用于治疗原发性全面性强直-阵挛发作和部分性发作，伴有或不伴有继发性全面性发作。
丙戊酸钠口服溶液
本品主要用于癫痫的单纯或复杂性失神发作、肌阵挛发作和全身性强直-阵挛发作（大发作）。对复杂部分性发作也有一定疗效。
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