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儿童结节性硬化症怎么治
补充说明：儿童结节性硬化症怎么治
a******W 2021-07-12 17:42
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赵英帅 主治医师 河南省人民医院 三甲
擅长：擅长报告解读、幽门螺旋杆菌感染、高血压、高血脂、高尿酸、冠心病、糖尿病、胃肠炎、便秘、感冒、肺结节、甲状腺结节等疾病的综合诊疗
提问
儿童结节性硬化症可以通过药物治疗、行为疗法、营养支持治疗、心理支持与咨询、物理康复训练等方法进行治疗。
1.药物治疗
药物治疗通常包括使用抗癫痫药、激素类药物如甲泼尼龙以及免疫调节剂等来控制患者的症状。这些药物能够减轻结节性硬化症引起的神经系统异常放电及免疫系统异常反应，从而缓解癫痫发作和皮肤病变等症状。
2.行为疗法
行为疗法通过认知重构、放松技巧等方式帮助患者调整对疾病的认知和应对策略，减少压力影响。研究表明，良好的心理健康状况有助于改善结节性硬化症患者的生活质量，并可能间接影响病情活动度。
3.营养支持治疗
营养支持治疗涉及提供均衡饮食，包括富含抗氧化剂的食物，以辅助身体修复受损组织。研究显示，特定营养素可能具有潜在的神经保护作用，能减缓结节性硬化症相关认知障碍的发展速度。
4.心理支持与咨询
心理支持与咨询可采用个体或团体形式，在专业人员指导下开展，旨在帮助患儿及其家庭成员应对情感困扰。接受心理支持的结节性硬化症患儿可能会表现出更好的适应能力，并降低因压力引起的心理健康问题风险。
5.物理康复训练
物理康复训练由持证康复师指导进行针对性运动锻炼，旨在恢复或提高肌肉力量、灵活性及日常生活自理能力。研究证明，规律性的肢体活动对于维持大脑功能有益，并可促进脑部血液循环，进而改善结节性硬化症所致的认知缺陷。
除上述措施外，建议定期监测病情变化，以便及时调整治疗方案。同时，应避免高脂肪食物摄入过多，以免加重肝脏负担，不利于身体健康。
2024-02-20 00:09
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结节性硬化症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。
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中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
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依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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