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结节性硬化症怎么办？
补充说明：结节性硬化症怎么办？
2019-10-15 10:45
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林嘉宝 主治医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：外科常见疾病的诊治，急慢性创面的治疗等
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结节性硬化症可以通过一般治疗、药物治疗、手术治疗等方式进行改善。
1、一般治疗
结节性硬化症是一种常染色体显性遗传病，主要表现为面部皮脂腺瘤、癫痫发作等，如果没有出现明显的不适症状，可以不用过于担心，也不需要特殊治疗。
2、药物治疗
患者可遵医嘱使用甲氨蝶呤片、雷帕霉素片等药物进行改善，也可以合理搭配使用醋酸片、醋酸片等药物进行治疗。
3、手术治疗
如果药物治疗效果不佳，患者可去正规医院通过手术切除结节组织的方式进行治疗，有利于身体的恢复。
除此之外，还可通过物理治疗、中医治疗等方式进行改善，建议患者定期去医院进行复查，有利于身体健康。
2022-09-01 15:07
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舒志强 副主任医师 马鞍山市人民医院 三甲
擅长：颅脑损伤，脑出血，脑梗塞，脑肿瘤，脑积水，癫痫
提问
结节性硬化症的治疗方面一般都是针对癫痫的对症治疗，尚无特效方法，建议到专科医院进行系统检查，在医生的指导下治疗，不要随便用药，脑结节性硬化症属于一类常染色体显性遗传病，外显率可变，这种疾病有阳性家族史者占20%-30%，针对癫痫，可根据病人岁数及发作类型选用不同的抗癫痫药物，保健：宜清淡为主，多吃蔬果，合理搭配膳食，注意营养充足，谨遵医嘱。
2019-10-15 11:24
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结节性硬化症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。
多发人群：儿童期发病，男多于女
临床检查：CT检查 脑电图 头颅平片 脑脊液检查-化学检查-蛋白质检查 结节病抗原试验
治疗费用：市三甲医院约（10000-30000元）
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
丙戊酸钠缓释片
用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
托吡酯片
1.用于初诊为癫痫的患者的单药治疗或曾经合并用药现转为单药治疗的癫痫患者。2.本品用于成人及2-16岁儿童部分性癫痫发作的加用治疗。
