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小儿急性间歇性卟啉病如何调理好得快
补充说明：小儿急性间歇性卟啉病如何调理好得快
2024-07-08 11:35
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唐书生 主任医师 广州市妇女儿童医疗中心 三甲
擅长：呼吸相关疾病等
提问
小儿急性间歇性卟啉病可以通过饮食调整、药物治疗、光保护措施等措施进行调理，以促进病情的恢复。
1.饮食调整
饮食调整包括限制摄入高草酸食物如菠菜、豆类等，同时增加富含维生素B族的食物如瘦肉、全麦面包等。这些措施有助于减少肝脏中卟啉的合成，从而减轻症状。通过平衡饮食结构，可以改善患者的生活质量。适用于所有患有小儿急性间歇性卟啉病的儿童，特别是那些因饮食不当而加重病情的情况。
2.药物治疗
药物治疗可能包括口服或静脉注射糖皮质激素如龙，以控制炎症反应和缓解症状。糖皮质激素能够抑制免疫系统活动，减少组织损伤，从而达到治疗效果。对于急性发作时的疼痛和不适有显著缓解作用。适用于急性期的小儿急性间歇性卟啉病患儿，当其他非药物干预无效时可考虑使用。
3.光保护措施
光保护措施包括使用防晒霜、穿长袖衣物和戴帽子等，特别是在阳光强烈的时候。这些措施可以防止皮肤暴露于紫外线，减少卟啉引起的皮肤敏感和灼伤。通过物理遮挡，降低皮肤受损的风险。适用于所有患有小儿急性间歇性卟啉病的儿童，特别是在户外活动或日晒强烈的环境下。
此外，在日常生活中，家长应密切观察孩子的身体状况，如有任何异常应及时就医。建议定期带孩子进行体检，以便及早发现并处理潜在的健康问题。
2024-07-08 16:08
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急性间歇性卟啉病(acuteintermittent porphyria，AIP)亦称肝性卟啉病、吡咯卟啉病，是卟啉病中较多见的一种。1911年，由Gunther首先报道，Waldenstrom在1937年广泛家族研究的基础上，全面描述了本病。本病属常染色体显性遗传。主要临床表现有腹痛、周围神经损害、下丘脑病变、精神障碍，光感性皮肤损害(光感性皮肤损害是由外源性光感物质接触皮肤或进入机体经日晒而引起的皮从炎性反应，前者称光接触性皮炎，后者为光药物性皮炎)和尿中排泄大量ALA及卟胆原。
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1.适用于维生素B1缺乏的预防和治疗，如维生素B1缺乏所致的脚气病或Wernicke脑病。亦用于周围神经炎、消化不良等的辅助治疗。2.全胃肠道外营养或摄入不足引起的营养不良时维生素B1的补充。3.下列情况时维生素B1的需要量增加：妊娠或哺乳期、甲状腺功能亢进、烧伤、血液透析、长期慢性感染、发热、重体力劳动、吸收不良综合征伴肝胆系统疾病（肝功能损害、酒精中毒伴肝硬化）、小肠疾病（乳糜泻、热带口炎性腹泻、局限性肠炎、持续腹泻、回肠切除）及胃切除后。4.大量维生素B1对下列遗传性酶缺陷病可改善症状：亚急性坏死性脑脊髓病（Leigh病）、支链氨基酸病，乳酸性酸中毒和间歇性小脑共济失调。
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