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结节性硬化病能否治愈呢

发病时间:不清楚

结节性硬化病能否治愈呢

补充说明:结节性硬化病能否治愈呢

2024-05-14 18:39

结节性硬化病 结节性硬化症 面部血管纤维瘤 皮肤肿胀

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精选回答(2)

王炜 主治医师 西安交通大学第一附属医院 三甲

擅长:胃肠道肿瘤 甲状腺肿瘤

提问

结节性硬化症不能被治愈。
结节性硬化症是一种遗传性疾病,涉及多个基因异常,涉及多个器官系统,其病理机制复杂,目前没有针对该疾病的特效治疗方法。虽然无法治愈,但早期诊断和针对性管理有助于减轻症状,预防并发症的发生,提高患者的生活质量。
对于某些轻度或非活跃病例,在特定情况下,如面部血管纤维瘤引起的轻微皮肤肿胀,可能在不影响生命健康的情况下无需治疗或通过简单措施如激光治疗缓解。
面对结节性硬化病时,重点是早期识别、准确诊断以及定期监测病情变化。必要时可考虑咨询专业医生,制定个体化管理方案,以最大限度地减少疾病对患者的影响。

2024-10-24 22:54

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吴礼武 主任医师 南方医科大学南方医院 三甲

擅长:熟练掌握甲状腺、乳腺、肝胆、胰脾、胃肠等普外科手术,擅长腹腔镜胆囊、胃肠、阑尾、疝气(小儿和成人)、肝囊肿、乳腺等微创手术。

提问

结节性硬化症不能被治愈。
结节性硬化症是一种遗传性疾病,涉及多个基因异常,涉及多个器官系统,其病理机制复杂,目前没有针对该疾病的特效治疗方法。虽然无法治愈,但早期诊断和针对性管理有助于减轻症状,预防并发症的发生,提高患者的生活质量。
对于某些轻度或非活跃病例,在特定情况下,如面部血管纤维瘤引起的轻微皮肤肿胀,可能在不影响生命健康的情况下无需治疗或通过简单措施如激光治疗缓解。
面对结节性硬化病时,重点是早期识别、准确诊断以及定期监测病情变化。必要时可考虑咨询专业医生,制定个体化管理方案,以最大限度地减少疾病对患者的影响。

2024-05-14 18:51

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疾病百科

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结节性硬化病 (Bourneville病)

结节性硬化病以面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退为临床特征的一种遗传性疾病。

适用药品

慈丹胶囊

化瘀解毒、消肿散结、益气养血。用于原发性肝癌肺癌、消化道肿瘤或经手术、放、化疗后患者的辅助治疗。

盐酸乙哌立松片

中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态:颈背肩臂综合症,肩周炎,腰痛症;2.用于改善下列疾病所致的痉挛麻痹:脑血管障碍,痉挛性脊髓麻痹,颈椎病,手术后遗症(包括脑、脊髓肿瘤),外伤后遗症(脊髓损伤、头部外伤),肌萎缩性侧索硬化症,婴儿大脑性轻瘫,脊髓小脑变性症,脊髓血管障碍,亚急性脊髓神经症(SMON)及其它脑脊髓疾病。

消肿止痛酊

舒筋活络,消肿止痛。用于跌打扭伤,风湿骨痛。治疗手、足、耳部位的I度冻疮(急性期),症见局部皮肤肿胀瘙痒、疼痛。

依维莫司片

依维莫司适用于治疗以下患者:1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的(中度分化或高度分化)进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症(TSC)相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤(SEGA)成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解(即SEGA肿瘤体积的缩小)来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。

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