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结节性硬化症能不能晒太阳呢
补充说明：结节性硬化症能不能晒太阳呢
2024-05-14 18:39
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王霞 副主任医师 广州医科大学附属第一医院 三甲
擅长：擅长美容相关皮肤疾病和过敏性的诊疗，包括色素性皮肤病、毛发疾病、美容激光等。
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结节性硬化症患者可以晒太阳，但要避免长时间暴露于强烈阳光下。
结节性硬化症患者皮肤可能存在对日光敏感的病变，如面部血管纤维瘤。长时间强烈日晒可能导致皮肤受损，增加患皮肤癌的风险。适当的日晒有助于合成维生素D，但需要避免过度曝晒以保护皮肤健康。建议患者在医生指导下进行日晒活动。
除了紫外线辐射外，结节性硬化症患者还应考虑空气污染、高温等环境因素对其症状的影响。
对于结节性硬化症患者而言，日常生活中需关注自身身体变化，特别是在接受特定治疗期间，若发现异常应及时就医咨询。同时还要注意保持良好的生活习惯，定期复查，监测病情进展。
2024-08-19 11:18
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刘琴 副主任医师 武汉大学中南医院 三甲
擅长：特应性皮炎、银屑病、损美性疾病
提问
结节性硬化症患者可以晒太阳，但要避免长时间暴露于强烈阳光下。
结节性硬化症患者皮肤可能存在对日光敏感的病变，如面部血管纤维瘤。长时间强烈日晒可能导致皮肤受损，增加患皮肤癌的风险。适当的日晒有助于合成维生素D，但需要避免过度曝晒以保护皮肤健康。建议患者在医生指导下进行日晒活动。
除了紫外线辐射外，结节性硬化症患者还应考虑空气污染、高温等环境因素对其症状的影响。
对于结节性硬化症患者而言，日常生活中需关注自身身体变化，特别是在接受特定治疗期间，若发现异常应及时就医咨询。同时还要注意保持良好的生活习惯，定期复查，监测病情进展。
2024-05-14 18:51
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结节性硬化症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。
多发人群：儿童期发病，男多于女
临床检查：CT检查 脑电图 头颅平片 脑脊液检查-化学检查-蛋白质检查 结节病抗原试验
治疗费用：市三甲医院约（10000-30000元）
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
转移因子胶囊
用于治疗某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染（如带状疱疹，流行性乙型脑炎，白色念珠菌感染，病毒性心肌炎等）；对恶性肿瘤可作为辅助治疗剂（主要用于肺癌，鼻咽癌，乳腺癌，骨肉瘤等）；免疫缺陷病（如湿疹，血小板减少，多次感染综合症及慢性皮肤粘膜真菌病有较好的疗效）。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
转移因子口服溶液
临床用于治疗某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染（如带状疱疹，流行性乙型脑炎，白色念珠菌感染，病毒性心肌炎等）；对恶性肿瘤可作为辅助治疗剂（主要用于肺癌，鼻咽癌，乳腺癌，骨肉瘤等）；免疫缺陷病（如湿疹，血小板减少，多次感染综合症及慢性皮肤粘膜真菌病有较好的疗效）。
