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结节性硬化病是否可以治愈呢
补充说明：结节性硬化病是否可以治愈呢
2024-05-14 18:39
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沈智勇 副主任医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：结直肠恶性肿瘤微创诊疗
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结节性硬化病一般不可以治愈。
结节性硬化病是由于TSC1或TSC2基因突变引起的常染色体显性遗传性疾病，其病理机制涉及细胞生长调控异常，导致器官内出现良性肿瘤样病变。由于该疾病具有遗传性质和复杂的病理变化，因此无法彻底治愈。尽管如此，早期诊断和针对性治疗能够显著缓解症状，并提高患者的生活质量，因此定期监测和综合管理仍是至关重要的。
针对特定症状的靶向药物治疗可能有一定的效果，但需密切医患合作以评估疗效与风险。因为不同患者的病情进展速度、对治疗的反应差异较大，个体化医疗方案制定是必要的。
面对结节性硬化病，重点应关注早期识别和及时干预，减少神经系统损害。同时，建议采取健康生活方式，包括合理饮食和规律运动，有助于控制病情发展。
2024-10-24 22:54
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吴礼武 主任医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：熟练掌握甲状腺、乳腺、肝胆、胰脾、胃肠等普外科手术，擅长腹腔镜胆囊、胃肠、阑尾、疝气（小儿和成人）、肝囊肿、乳腺等微创手术。
提问
结节性硬化病一般不可以治愈。
结节性硬化病是由于TSC1或TSC2基因突变引起的常染色体显性遗传性疾病，其病理机制涉及细胞生长调控异常，导致器官内出现良性肿瘤样病变。由于该疾病具有遗传性质和复杂的病理变化，因此无法彻底治愈。尽管如此，早期诊断和针对性治疗能够显著缓解症状，并提高患者的生活质量，因此定期监测和综合管理仍是至关重要的。
针对特定症状的靶向药物治疗可能有一定的效果，但需密切医患合作以评估疗效与风险。因为不同患者的病情进展速度、对治疗的反应差异较大，个体化医疗方案制定是必要的。
面对结节性硬化病，重点应关注早期识别和及时干预，减少神经系统损害。同时，建议采取健康生活方式，包括合理饮食和规律运动，有助于控制病情发展。
2024-05-14 18:51
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结节性硬化病以面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退为临床特征的一种遗传性疾病。
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化瘀解毒、消肿散结、益气养血。用于原发性肝癌、肺癌、消化道肿瘤或经手术、放、化疗后患者的辅助治疗。
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对皮肤组织及耳.鼻.咽喉良性肿瘤进行汽化或切割；经扩束镜输出时，可作理疗用。
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依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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1.适用于成人各种皮质激素可缓解的炎症性和瘙痒性皮肤病，如湿疹包括特异性湿疹和盘状湿疹 ；结节性痒疹 ；银屑病（泛发斑块型除外） ；神经性皮肤病包括单纯性苔癣 ；扁平苔癣 ；脂溢性皮炎 ；接触性过敏 ；盘形红斑狼疮 ；泛发性红斑全身类固醇激素治疗的辅助用药，虫咬皮炎 ；粟疹； 2.适用于儿童低效皮质激素无效的1岁以上（含1岁）儿童在医生的指导下可用本品缓解特异性皮炎引起的炎症和瘙痒，以及皮质激素可缓解的其他皮肤病。
