发病时间：不清楚
血卟啉病晒尿必须在发作期吗
补充说明：血卟啉病晒尿必须在发作期吗
2024-06-14 11:50
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杨彬 副主任医师 华中科技大学同济医学院附属协和医院 三甲
擅长：擅长治疗冠心病、高血压、心律失常、心衰、糖尿病、脑血管意外、肺部感染、支气管炎、痛风、骨质疏松等疾病
提问
血卟啉病晒尿可能加重皮肤灼伤和不适感，建议避免在发作期进行晒尿行为。
血卟啉病患者由于体内缺乏尿卟啉原脱羧酶，导致卟啉前体物质不能正常转化为胆色素而堆积于血液中。在日晒后，皮肤中的卟啉会吸收紫外线并形成光敏化合物，引起皮肤灼伤、瘙痒等症状。晒尿可能会加重这些反应，增加不适感，并可能诱发或加剧病情。因此，血卟啉病患者应避免在发作期进行晒尿行为，以减少潜在的风险。
如果血卟啉病患者在非发作期出现严重的皮肤灼伤或不适感，可以考虑使用遮阳伞或其防晒措施来保护皮肤免受阳光直射。
此外，在日常生活中，血卟啉病患者应注意保持良好的生活习惯，包括规律作息、均衡饮食和适度运动，以提高身体免疫力，预防疾病的发生和发展。
2024-08-13 22:46
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聂志扬 副主任医师 北京医院 三甲
擅长：肺炎、上呼吸道感染、冠心病、心律失常、心力衰竭、哮喘、肺气肿 、消化性溃疡、尿路感染、肾衰竭、肝功能异常 、自身免疫性疾病、血液病
提问
血卟啉病晒尿可能加重皮肤灼伤和不适感，建议避免在发作期进行晒尿行为。
血卟啉病患者由于体内缺乏尿卟啉原脱羧酶，导致卟啉前体物质不能正常转化为胆色素而堆积于血液中。在日晒后，皮肤中的卟啉会吸收紫外线并形成光敏化合物，引起皮肤灼伤、瘙痒等症状。晒尿可能会加重这些反应，增加不适感，并可能诱发或加剧病情。因此，血卟啉病患者应避免在发作期进行晒尿行为，以减少潜在的风险。
如果血卟啉病患者在非发作期出现严重的皮肤灼伤或不适感，可以考虑使用遮阳伞或其防晒措施来保护皮肤免受阳光直射。
此外，在日常生活中，血卟啉病患者应注意保持良好的生活习惯，包括规律作息、均衡饮食和适度运动，以提高身体免疫力，预防疾病的发生和发展。
2024-06-14 13:53
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血卟啉病(hematoporphyria)原称紫质病，属少见病，大多是因遗传缺陷造成血红素合成途径中有关的酶缺乏导致卟啉代谢紊乱而发生的疾病。临床表现主要有光感性皮肤损害、腹痛及神经精神症状。卟啉前体可能为导致腹部和神经精神症状的物质基础。交感神经系统在腹痛和血压增高的发病中起一定的作用。根据卟啉代谢紊乱的部位，分为红细胞生成性血卟啉病、肝性血卟啉病。
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