发病时间：不清楚
卟啉症患者能活多久？
补充说明：卟啉症患者能活多久？
a******W 2018-10-19 22:18
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精选回答(1)
赵曙光 副主任医师 太和县人民医院 三甲
擅长：呼吸困难综合救治、创伤性/或非创伤性急症出血的微创介入治疗、急性中毒一体化救治等。
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你好，根据你提供的信息，这个疾病对光会敏感，另外还会出现精神状态，消化系统的疾病，这种疾病主要是由于血红素合成当中缺乏一些酶导致的。建议和指导，这种疾病尽可能避光另外还可以用一些改善光敏感性的药物，具体的生存时间，需要干病情的严重程度，有没有合并其他的并发症。
2018-11-29 15:10
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医生回答(2)
闵金敏 主治医师 三甲
擅长：全科
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血卟啉病大多数是因为遗传缺陷造成血红蛋白合成途径中有关的酶缺乏所导致卟啉代谢紊乱而发生的疾病，是可以通过治疗缓解症状的，可以将卟啉注射到疾病组织中，可以被光激活而破坏疾病组织，这种方法称为光动力疗法，这种疾病一般来说是不会造成死亡的，只要积极进行治疗。
2018-10-19 22:33
举报胡一芬 主治医师 三甲
擅长：全科
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卟啉病是一种称为卟啉的色素聚集在皮肤，骨骼和牙齿中所引起的相关疾病，可以通过长期的保养进行治疗，包括忌酒，停用可能加重病情的药物，如果有必要的话可以采用放血疗法，另外也可以通过口服羟氯喹进行治疗。
2018-10-19 22:32
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卟啉病(porphyrin)是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏引起的一组疾病。卟啉或其前体如δ-氨基-r-酮戊酸(ALA)和胆色素原(PBG)生成，浓度异常升高，并在组织中蓄积，由尿和粪中排出。临床表现又称紫质病，分遗传性和获得性两大类，主要为光敏性皮炎、腹痛和神经精神障碍。主要累及神经系统和皮肤。
多发人群：多见于成人，男性多见
临床检查：血液生化六项
安神补脑液
生精补髓，益气养血，强脑安神。用于肾精不足、气血两亏所致的头晕、乏力、健忘、失眠；神经衰弱症见上述证候者。
倍他胡萝卜素软胶囊
用于红细胞生成性原卟啉症。
柴银颗粒
中医：清热解毒。用于风热感冒，症见发热，头痛，咽痛。
得斯芬注射用甲磺酸去铁胺
1.用于治疗方面治疗慢性铁过敏，例如-输血所致的含铁血黄素沉着证，如重症地中海贫血，铁粒幼细胞性贫血，自身免疫性溶血性贫血-特发性（原发性）血色病患者因伴随疾病（例如严重贫血，心脏疾病，低蛋白血症）妨碍了静脉切开放血术。-迟发型皮肤性卟啉病引起的铁负荷过载，不能进行静脉切开治疗急性铁中毒治疗晚期肾功能衰竭（维持透析）患者的慢性铝过载，伴有下列情况-铝相关性骨病和/或--透析性脑病和/或-铝相关性贫血2.用于诊断方面用于诊断铁或铝过载查看完整
