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X连锁无丙球蛋白血症没有其它食补能替代

发病时间:不清楚

X连锁无丙球蛋白血症没有其它食补能替代

补充说明:X连锁无丙球蛋白血症没有其它食补能替代

检查及治疗情况:X连锁无丙球蛋白血症

X*******7 2016-05-11 11:52

血症 原发性免疫缺陷病 遗传病

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精选回答(2)

李俊华 医师 兵团四师六十二团医院

擅长:肺炎、支气管炎、哮喘、上呼吸道感染、扁桃体炎等

提问

您好,您所患的X连锁无丙球蛋白血症目前没有特效治疗方法也没有食疗方法。该病为隐形遗传病,且仅见与男性

2016-05-11 12:20

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追问: 孩子长大今后会遗传给下一代么?定期输丙球走不走医保么?

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回复: 您好,该病为隐形遗传,下一代可能会遗传也可能不遗传该病,而且只有男性会的此病。

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追问: 谢谢医生的回事,目前为止是不是没有更好的办法了只能定期输丙球么

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回复: 目前只能定期输注丙球。基因疾病目前仍无有效的治疗方法。

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追问: 你好!请问这个免疫缺陷宝宝一般要多长时间段去医院输丙球呢?

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回复: 您好,具体时间要看患者的情况而定。一般输了丙球后一个月去医院复查,根据复查结果在确定什么时候再输

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张坚平 副主任医师 无锡市第三人民医院 三甲

擅长:擅长新生儿、儿童常见病的诊治,儿童生长发育、喂养指导。

提问

这是人类B细胞系列发育障碍引起的原发性免疫缺陷病。目前没有特效治疗方法。亦无食疗方法。

2016-05-11 12:15

3条追问

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追问: 这种病看不好么?是不是病因全是妈妈的责任啊!没有其它好的办法了么?

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回复: 这个病目前没有办法看,病因可以是妈妈也可以爸爸。

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追问: 妈妈和儿子做DNA检查结果是妈妈携带杂合基因突变,是不是责任在妈妈身上啊?跟爸爸没有关系么?

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回复: 妈妈是携带杂合基因突变,这就是妈妈有因素了。

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追问: 谢谢你的回复,也就是说妈妈不能生男孩么?还是以后就不能生小孩么?

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回复: 是的。病理基因在性染色体X上,生女孩子可能不一定得病(杂合子),生男孩子一定会发病的。

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疾病百科

疾病百科

抗体免疫缺陷病 (原发性免疫缺陷病)

抗体免疫缺陷病包括一组疾病,特征为抗体生成及抗体功能缺陷。本组疾病一般均有血清免疫球蛋白的减少或缺乏。

适用药品

胸腺肽肠溶胶囊

用于:1.用于18岁以上的慢性乙型肝炎患者。因18岁以后胸腺开始萎缩,细胞免疫功能减退;2.各种原发性或继发性T细胞缺陷病;3.某些自身免疫性疾病(如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等);4.各种细胞免疫功能低下的疾病;5.肿瘤的辅助治疗。

维生素B1片

1.适用于维生素B1缺乏的预防和治疗,如维生素B1缺乏所致的脚气病或Wernicke脑病。亦用于周围神经炎消化不良等的辅助治疗。2.全胃肠道外营养或摄入不足引起的营养不良时维生素B1的补充。3.下列情况时维生素B1的需要量增加:妊娠或哺乳期、甲状腺功能亢进、烧伤、血液透析、长期慢性感染、发热、重体力劳动、吸收不良综合征伴肝胆系统疾病(肝功能损害、酒精中毒伴硬化)、小肠疾病(乳糜泻、热带口炎性腹泻、局限性肠炎、持续腹泻、回肠切除)及胃切除后。4.大量维生素B1对下列遗传性酶缺陷病可改善症状:亚急性坏死性脑脊髓病(Leigh病)、支链氨基酸病,乳酸性酸中毒和间歇性小脑共济失调

胸腺肽肠溶片

1用于慢性乙型肝炎患者。2各种原发性或继发性T细胞缺陷病(如:儿童先天性免疫缺陷)。3某些自身免疫性疾病(如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、儿童支气管哮喘哮喘性支气管炎等)。4各种细胞免疫功能低下的疾病(如:病毒性肝炎,预防上呼吸道感染顽固性口腔溃疡等)。5肿瘤的辅助治疗。

安立生坦片

本品适用于治疗有WHOII级或I级症状的肺动脉高压患者(WHO组1),用以改善运动能力和延缓临床恶化。支持安立生坦有效性的研究主要包括特发性或遗传性PAH(64%)或结缔组织病相关性PAH(32% )病因学特征的患者。

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