发病时间：不清楚
阵发性睡眠性血红蛋白尿能活多久?
补充说明：阵发性睡眠性血红蛋白尿能活多久?
2015-03-17 05:40
阵发性睡眠性血红蛋白尿 归脾丸 知柏地黄丸 云南白药胶囊 缺陷
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精选回答(2)
聂志扬 副主任医师 北京医院 三甲
擅长：肺炎、上呼吸道感染、冠心病、心律失常、心力衰竭、哮喘、肺气肿 、消化性溃疡、尿路感染、肾衰竭、肝功能异常 、自身免疫性疾病、血液病
提问
临床上并没有阵发性睡眠性血红蛋白尿能活多久的具体时间，建议患者积极配合医生治疗，一般能够提高生存质量。
阵发性睡眠性血红蛋白尿是以红细胞膜缺陷为最突出的一组溶血性贫血疾病，与睡眠状态下血红蛋白结构和功能异常有关，患者可能会出现发热、寒战、腰酸背痛、乏力等不适症状，还可能会伴有血尿、黄疸等症状。通常情况下该疾病的病程是呈慢性的，且发病比较隐匿，难以被发现，多数患者在发病数月到数年内因并发症死亡。但如果患者积极配合医生治疗，一般能够提高生存质量，延长生存周期。
建议患者在日常生活中注意保持良好的生活习惯，避免过度劳累，注意劳逸结合。同时，患者还需要在医生指导下使用药物进行治疗，不可以自行盲目用药，以免因用药不当造成不良后果。
2023-07-24 01:12
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杨立志 副主任医师 商丘市睢阳区中医院
擅长：高血压，冠心病，消化系统疾病，中西医结合科，儿科
提问
你好，根据你的咨询，可以配合中成药归脾丸，知柏地黄丸，云南白药胶囊治疗，
2015-03-17 05:55
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阵发性睡眠性血红蛋白尿(paroxysmalnoctuRNAl hemoglobinuria，PNH)，系获得性的红细胞膜缺陷引起的慢性血管内溶血，常睡眠时加重，可伴发作性血红蛋白尿和全血细胞减少症。本病虽少见，但近年发病有增多趋势。我国北方多于南方，半数以上发生在20-40岁青壮年，个别10岁以下及70岁以上。男性多于女性。PNH一向被归为溶血病，但除贫血外常伴有中性粒细胞和(或)血小板的减少，而且PNH的分子病变累及各种血细胞，所以近年有些作者将PNH视为造血干细胞病。主要死亡原因在国内是感染，在国外是血管栓塞。
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