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轻微结节性硬化能治好吗
补充说明：轻微结节性硬化能治好吗
2023-06-21 15:53
结节性硬化 结节性硬化症 常染色体显性遗传病 皮肤损害 面部血管纤维瘤
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精选回答(1)
林嘉宝 主治医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：外科常见疾病的诊治，急慢性创面的治疗等
提问
结节性硬化一般是指结节性硬化症，通常结节性硬化症不能治好，但可以通过积极治疗控制病情。
结节性硬化症属于一种常染色体显性遗传病，可能与基因突变、家族遗传、免疫功能低下等因素有关。患者通常会出现皮肤损害、面部血管纤维瘤、智力低下、癫痫等不适症状，同时可能伴随心脏横纹肌瘤、肾脏横纹肌瘤等其他器官损害。患者可以配合医生服用雷帕霉素胶囊、西罗莫司片等药物，有助于控制病情。如果患者的病情比较严重，进行药物治疗效果不佳，可以在医生的指导下进行手术治疗，包括手术切除病灶、骨髓移植等，可以达到临床治愈的目的。术后需要加强护理，可以加快身体的恢复。
在日常生活中，建议患者保持乐观的心态治疗疾病，避免过度焦虑。需要积极进行体育锻炼活动，比如跑步、踢足球、打乒乓球等，对提高自身免疫力有一定的辅助作用。
2023-06-25 17:33
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结节性硬化(tuberoussclerosis，epiloia 或Bournerille′sdisease)是以面部皮脂腺瘤(面痣)、癫痫发作和智能减退为三大临床特征的一类疾病，大多呈常染色体显性遗传。多在10岁前起病，神经胶质增生性硬化结节多发生于大脑皮层、基底节、脑室壁。此外，脑、心、眼、肺、肾、皮肤等可有各种异常。
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依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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