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小儿结节性硬化症能活多久
补充说明：小儿结节性硬化症能活多久
a******W 2022-04-29 23:04
小儿结节性硬化症 结节性硬化症 神经皮肤综合征 癫痫 智力低下
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医生回答(1)
甄剑 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
结节性硬化症的存活时间因人而异，通常在数月至数十年之间。主要取决于病情活动性及治疗响应。
结节性硬化症是一种遗传性神经皮肤综合征，主要由TSC1或TSC2基因突变引起，导致皮肤、大脑、肾脏和其他器官出现异常生长。如果结节性硬化症的病情得到及时和适当的管理，如使用西罗莫司等靶向药物进行治疗，可以有效控制病情，减少并发症，此时患儿的预期寿命可能接近正常。然而，如果结节性硬化症的病情复杂，伴有严重的神经精神症状，如癫痫、智力低下等，且未得到及时有效的治疗，可能会导致生活质量下降，预期寿命缩短。
早期诊断和治疗对于改善结节性硬化症患儿的预后至关重要，可以减少并发症，延长患儿的存活时间。
2024-03-10 21:02
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依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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